ایران به جراح ماهر صرع نیاز دارد

 تولید 16 داروی صرع در ایران

درمان صرع به دو بخش تقسیم می‌شود. اول زمانی که بیمار با حالت صرعی‌وار به اورژانس مراجعه کرده و باید بیمار را به صورت اورژانسی پذیرش و بستری کنیم. در این زمان از داروهای تزریقی وریدی و اورژانسی مثل «فنوباربیتال، فنی‌تویین کامپاند، والپروات، لورازپام، دیازپام و‌...» برای بیمار استفاده می‌شود. درباره درمان پیشگیری و درمان بیماری صرع نیز از زمان قدیم داروهای مختلفی استفاده شده است. آخرین فهرست دارویی برای درمان بیماری صرع شامل 22 دارو بوده که 16 دارو از این فهرست در ایران تولید می‌شود.

 بود و نبود خطرناک داروهای صرع

نکته مهمی که باعث آزار بیماران می‌شود، این است که گاهی تولید داروها به دلایلی از‌جمله دشواری در تهیه مواد اولیه به دلیل وجود تحریم‌ها یا عدم برنامه‌ریزی شرکت‌های دارویی در بازار با وقفه روبه‌رو می‌شود و داروها در بازار نایاب می‌شوند. برای نمونه، بیمارانی که سال‌ها از داروهای تولید داخل یا وارداتی مثل فنی‌تویین، کاربامازپین یا اتوسوکسوماید و‌... استفاده می‌کردند، حالا به دلیل نایاب‌بودن یا توقف در تولیدات، دچار مشکل می‌شوند. پس اگر‌چه تمام این داروها یعنی 16 داروی مورد نیاز در درمان و پیشگیری بیماری صرع در داخل کشور تولید می‌شود، اما مهم این است که این داروها به صورت مستمر در بازار دارویی موجود باشد و توقفی در تولید یا واردات دارویی صرع به وجود نیاید. به همین دلیل لازم است از طریق مجامع علمی مثل انجمن صرع، نیاز بیماران به داروها به صورت مرتب و مستمر به مسئولان نظام سلامت گوشزد شود و اجازه داده نشود که داروهای حیاتی با وقفه در تولید یا واردات مواجه شوند. لازم است شرکت‌های دارویی، داروهای مورد نیاز بیماران در حوزه صرع را نیز تولید کرده یا شرایطی فراهم شود که بتوان داروها را مستقیم از کشورهای دیگر وارد کرد یا مراکز جراحی صرع از نظر امکانات در کشور تجهیز شود تا انبوهی از بیماران مصروع که نیاز به داروهای جدید یا روش‌های جراحی دارند، بتوانند از این امکانات استفاده کنند.

 خطر قطع داروی صرع و مرگ بیمار

قطع داروی صرع که به دلیل کمبود یا نایابی دارو در بازارهای دارویی یا به علت سهل‌انگاری بیمار صورت می‌گیرد، یکی از مهم‌ترین دلایل مرگ‌و‌میر در میان بیماران صرع است. وقتی داروی بیمار در دسترس نبوده و بیمار به صورت منظم دارو مصرف نکند، ممکن است حملات تشنجی شدت پیدا کرده و گاهی بیمار با حملات استاتوس یا صرع پایدار به متخصص یا اورژانس مراجعه کند. این تشنج‌ها بسیار سریع و ادامه‌دار بوده که بیشتر از 30 دقیقه طول می‌کشد. گاهی نیز ممکن است جان بیمار را به خطر اندازد. بنابراین با کاهش دارو یا دسترسی سخت به آن، عوارض بیماری و حملات تشدید شده و می‌تواند منجر به افزایش عوارض شده یا به مرگ بیمار ختم شود.

 معضل نامشخص‌بودن جامعه آماری

متأسفانه تعداد دقیقی از آمار مبتلایان به صرع در کشور موجود نیست که ضروری است پژوهشگران ابتدا آمار دقیقی از تعداد مبتلایان را ارائه دهند تا بر اساس این آمار بتوان برنامه‌ریزی‌های لازم برای تهیه داروی این جامعه آماری را فراهم کرد. اگر یک درصد از جامعه مصروع باشند، حداقل 700، 800 هزار بیمار مصروع در کشور داریم که اگر حداقل را در نظر بگیریم، حدود 50 تا 60 هزار بیمار مصروع داریم. درمان صرع، درمانی دارویی است که حدود 75 درصد از بیماران با یک دارو و حدود 85 تا 90 درصد بیماران با اضافه‌کردن یک یا دو دارو صرع‌هایشان کنترل می‌شود. تشنج‌ها در حدود 10 درصد از بیماران نیز که صرع مقاوم به درمان دارند، با دارو کنترل نمی‌شود.

 گروه سنی درگیر با صرع

صرع یکی از بیماری‌های شایع در حیطه بیماری‌های مغز و اعصاب بوده که از ابتدای خلقت وجود داشته است. صرع به اختلالی گفته می‌شود که در دیس‌شارژ الکتریکی سلول‌های مغزی رخ می‌دهد و چون مغز انسان از ابتدای خلقت ممکن است دچار اختلالاتی بوده باشد، بیماری صرع از ابتدای خلقت انسان وجود داشته و از قدیمی‌ترین بیماری‌هایی است که با انسان همراه بوده است. صرع به دیس‌شارژ‌های نا‌بجای الکتریکی در گروهی از سلول‌های مغزی که منجر به علائم بالینی می‌شود، گفته می‌شود. اگر این دیس‌شارژ‌ها فقط برای یک بار رخ دهد، به آن حالت تشنج گفته می‌شود و اگر این دیس‌شارژها از نظر بالینی حالت تکرار‌شونده داشته باشند، بیماری صرع تلقی می‌شود. در حال حاضر حدود یک درصد از افراد جامعه مبتلا به صرع هستند که این عدد در جوامع مختلف دنیا از نیم تا دو درصد متفاوت است. صرع در دو دهه سنی زیر 10 سال، یعنی در کودکان و افراد بالای 50 سال شایع‌ترین میزان را به خود اختصاص داده است.،به دلیل اینکه علت آسیب‌های مغز مثل عفونت یا اختلالات و بیماری‌های ژنتیکی قبل از 10‌سالگی یا اوایل تولد می‌تواند به صرع منجر شود.

 عوامل مؤثر در ایجاد صرع

سکته یا تومور‌های مغزی بعد از 50 سالگی شیوع بیشتری داشته و می‌توانند منجر به بیماری صرع شوند. هر عاملی مثل عفونت، اختلالات ژنتیکی، بیماری‌های کوروموزومی یا تومور و ضربه‌های مغزی که به سلول‌های مغز آسیب برساند، می‌تواند منجر به بیماری صرع شود. برای تعداد زیادی از بیماری‌های صرع علت خاصی پیدا نشده و درواقع نمی‌توان ضایعه مشخصی برایشان پیدا کرد که به این موارد صرع‌های «ایدیوپاتیک» یا بدون علت مشخص و با دلایل ناشناخته گفته می‌شود.

 صرع بزرگ و کوچک

صرع در مردان نسبت به زنان شایع‌تر بوده و این مسئله در تمام جوامع مشاهده شده است. علائم این بیماری متنوع است و حدود 30، 40 نوع بیماری صرع وجود دارد که تقسیم‌بندی‌های آن نیز فراوان است. امروزه صرع‌ها به دو دسته عمومی و موضعی تقسیم‌بندی می‌شوند و ممکن است انواع مختلفی در این صرع‌ها دیده شود. مثل اینکه مریض ممکن است ناگهان هوشیاری‌اش را از دست بدهد، اندام‌هایش حالت سفت‌شدگی به خود بگیرد و اندام‌ها بعد از چند ثانیه حرکات تکانه‌ای به خودش بگیرد که در عوام به این نوع، صرع بزرگ یا صرع «گراند‌مال» گفته می‌شود. شخص بعد از مشاهده این علائم، هوشیاری‌اش را چند دقیقه‌ای از دست می‌دهد و بعد ممکن است هوشیار شود. این شرایط حدود دو دقیقه بیشتر طول نمی‌کشد. در نوع دیگری از صرع به نام صرع کوچک یا صرع «ابسنس»، فرد به صورت ناگهانی دچار مات‌زدگی می‌شود. در انواع دیگری از صرع، بیمار دچار خشم، فراموشی یا دچار حرکات غیرارادی در صورت و اندام‌هایش می‌شود که این علائم در چند ثانیه تمام می‌شود. این موارد صرع‌های موضعی هستند. اگر بیماری هوشیاری‌اش را از دست بدهد، به آن صرع بزرگ یا صرع «ژنرالیزه» گفته می‌شود.

 صرع موضعی

از نظر تعریف، به صرعی «ژنرالیزه» گفته می‌شود که هوشیاری بیمار از دست برود، اما در صرع‌های موضعی ممکن است بیمار کاملا هوشیار باشد. برای مثال ممکن است شست دست بیمار حرکات غیر‌ارادی نشان دهد و این حرکات غیرارادی به صورتش گسترش پیدا کند، در صورتی که هوشیاری بیمار نیز حفظ شده یا ناگهان سر و گردن یا چشم بیمار بدون از بین رفتن هوشیاری بیمار، به یک طرف کشیده شود که به این علائم صرع‌های موضعی یا «فوکال» گفته می‌شود.

علاوه بر علائم کلینیکی و توجه به شرح حال بیمار که مهم‌ترین قسمت تشخیص به حساب می‌آید، از روش‌های تشخیصی دیگری مثل نوار مغز یا ویدئو ای‌جی که شامل مجموعه تصاویر ویدئویی مریض همراه با نوار مغز است نیز استفاده کرده و می‌توانیم صرع را تشخیص دهیم. همچنین از ام‌آرآی برای رد علل قابل توجه صرع مثل تومور، سکته‌های مغزی یا آسیبی که در مغز وجود دارد، استفاده می‌کنیم و در صورتی که نیاز باشد، از تکنیک‌های پیشرفته‌تری نیز می‌توان برای مشخص‌کردن کانون صرع استفاده کرد.

 جراحی گران‌قیمت صرع در ایران

تشنج‌های حدود 75 درصد از بیماران، با یک داروی ضد صرع‌ کنترل می‌شود؛ ولی در مواردی نیز ممکن است حملات صرع با یک دارو کنترل نشده و متخصص ناچار باشد از دو یا سه دارو استفاده کند. معمولا علائم صرع در میان 10 تا 15 درصد از بیماران با اضافه‌‌کردن یک یا دو دارو کنترل می‌شود؛ اما ممکن است بیماری به دو داروی ضد صرع نیز پاسخ ندهد که از این اختلال با نام «صرع مقاوم به درمان» نام می‌برند. در حال حاضر حدود 10 تا 15 درصد از صرع‌ها، مقاوم به درمان هستند که با اضافه‌کردن داروها، خصوصا داروهای جدیدتری که وارد بازار شده‌اند، درمان می‌شوند. با‌این‌حال، شاید پنج تا 10 درصد از بیماران به دارو مقاوم باشند و مجبور باشیم از روش‌هایی مثل جراحی استفاده کنیم که خوشبختانه در برخی از مراکز دانشگاهی کشور این امکان که روشی گران‌قیمت است، برای جراحی صرع وجود دارد و به نتایج خوبی هم رسیده است.

 معضل کمبود جراح صرع در کشور

جراحی صرع، جراحی نوینی است که در سه دهه گذشته در درمان بیماران صرع مقاوم به درمان دارویی استفاده شده و نتایج خوبی از آن به دست آمده است. در ایران نیز حدود چند صد جراحی انجام شده است؛ اما این جراحی به امکانات ویژه، تجهیزات خاص و مهم‌تر از همه جراح متخصص در زمینه صرع نیازمند است که متأسفانه در حال حاضر جراح دوره‌دیده و ماهر در زمینه صرع در ایران بسیار کم بوده و می‌طلبد جراحان متخصص در این زمینه در کشور خودمان فعالیت داشته باشند.

در این جراحی، کانون ایجاد‌کننده صرع برداشته می‌شود. گاهی این کانون مشخص است مثلا یک ضایعه عروقی یا یک تومور‌ که به راحتی برداشته می‌شود؛ اما گاهی این کانون مشخص نیست و باید به کمک تکنیک‌های پیشرفته شناسایی و با جراحی برداشته شود. یکی از مشکلات در حوزه بیماری صرع در ایران، مسئله هزینه‌های بالای جراحی صرع است که وزارت بهداشت و نظام سلامت، بیماران صرع مقاوم به درمان را به‌تازگی تحت پوشش بیمه‌های درمانی قرار داده‌ است. در گذشته جراحی صرع در برخی از شهرها مثل اصفهان انجام می‌شد، اما با توجه به افزایش قیمت و تکنولوژی‌های گران‌قیمت، لازم است امکانات بیشتری برای جراحی صرع فراهم شود تا جراحی‌های حرفه‌ای بیشتری در کشور انجام شود.شرق